روایتی از تجارب مادران دارای فرزند توان‌یاب
مادران دارای فرزند توان‌یاب مجتمع توان‌یابان مشهد از تجارب خود می‌گویند و آنچه اهمیت دارد و می‌تواند کمک حال این افراد و خانواده‌های آنها باشد، نوع نگاه جامعه است و داشتن جامعه‌ای با نگاه فرهنگی و انسانی به این افراد، شاید مهم‌ترین نکته‌ای است که از طرف آنها درخواست شده است.
خبرگزاری ایکنای خراسان رضوی در جریان دورهمی مادران دارای فرزند توان‌یاب که به همت مرکز فعالیت‌های قرآنی جهاددانشگاهی خراسان رضوی و با همکاری مجتمع توان‌یابان برگزار شد، به گفت‌وگو با چند نفر از این مادران پرداخته است که در ادامه می‌خوانیم.
این دورهمی که بدون حضور فرزندان شکل گرفته، فرصتی است که این مادران بتوانند از رنج‌ها و دشواری‌هایشان بگویند، برخی رنج‌ها و دشواری‌ها میان این مادران مشترک است، زیرا فرزندان آنها دارای معلولیت جسمی حرکتی هستند و از جمله دشواریهای روزانه این مادران، زحمت و سنگینی جابه‌جایی فرزندان است، زیرا به واسطه انجام دائم امور بهداشتی و نظافت فرزندانشان، اغلب دچار دردهای مزمن در ناحیه کمر و گردن هستند.
آنها ضمن تشکر از تلاش‌های مدیریت این مرکز برای فراهم کردن سرویس برای رفع مشکلات رفت‌وآمد فرزندان بیان کردند: اگر سرویس‌ها مسیرهای نزدیکتری به منزل را تقبل کنند، بچه ها کمتر دچار مشکلات می‌شوند، زیرا اغلب آنها دارای ویلچر هستند و رفت و آمد با ماشین سواری برایشان با دشواریهای بسیاری همراه است.
اولین سؤالی که در ذهنم جاری می‌شود، چگونگی مواجه با چنین اتفاقی است، شوک و قفل شدن پاسخی مشترک از سوی تمامی این مادران است، مادرانی که تا قبل از این اتفاق کمترین اطلاعات را در خصوص معلولیت داشتند، این مادران، فرزندانشان را دوست دارند و در کنار همه دشواری‌ها از الطاف الهی در این راه غافل نیستند. شاید در مواجهه نخست با موضوع معلولیت، دنیا برای بسیاری از آنها تمام شده به نظر می‌رسید و شاید شکستند، اما برخاستند و دوباره شروع کردند و تا امروز ادامه دادند.
طیبه زرین‌دل، مادر نگار حسینی، سؤالم را با کمی مکث و سکوت پاسخ می‌دهد، شاید می‌خواهد بغضی را که یک دنیا حرف با خود دارد، پس بزند، او خود را مادر دختری کم‌شنوا معرفی می‌کند که هنگام سنجش مدرسه این موضوع را باور کرده است و اکنون برای هر دو گوش، فرزندش از سمعک استفاده می‌کند.
وی می‌گوید: کنار آمدن با این موضوع برایم بسیار سخت بود، اما اکنون دریچه‌هایی از رحمت الهی را نیز شاهد هستم.
از این مادر می‌خواهم به مادرانی که با چنین موضوعی به تازگی مواجه شده‌اند، نصیحتی کند که ادامه می‌دهد: سفارشم این است که نمودار رشد فرزندان خود را از روز اول جدی بگیرند و بی‌اهمیت از کنار آن نگذرند، زیرا من همیشه گمانم بر این بود که فرزندم به علت زایمان زودهنگام و نارس بودن برخی از فعالیت‌هایش نسبت به دیگر کودکان هم سن و سال خود دیرتر است و همین موضوع باعث شد تا دیرتر کاردرمانی را شروع کنم.
مادری آرام و متین را می‌بینم، به سراغ او می‌روم، خود را مادر معصومه قریشی معرفی می‌کند و می‌گوید: علاوه بر معصومه دو فرزند معلول دیگر نیز دارم.
از وی درباره نوع معلولیت و زمان این اتفاق می‌پرسم و در پاسخ ادامه می‌دهد: علائم این بیماری در معصومه از سال سوم راهنمایی بروز پیدا کرد، به‌گونه‌ای که نخست دچار انحراف در راه رفتن شد و به‌تدریج بیماری پیشرفت کرد.
وی با اشاره به حضور سه فرزند معلول جسمی حرکتی بیان می‌کند: شبها موقع خواب و خستگی به خود می‌گویم فردا دیگر نمی‌توانم این همه کار را انجام دهم و صبح هنگام بیدار شدن از خود می‌پرسم آیا امروز می‌توانم از عهده این امور برآیم، اما خداوند را شکرگزار هستم، زیرا به من توانایی داده که تاکنون توانسته‌ام از عهده رسیدگی به امور این سه فرزند برآیم.
این مادر از شوک وارده در ابتدای آگاهی از موضوع برایمان می‌گوید و سردرگمی‌هایی که قابل توصیف نیست. از تلاش‌هایش برای یافتن راه درمان و سپس از تلاش‌هایش برای زنده ماندن امید در میان فرزندانش می‌گوید. اتفاق آشنایی با مرکز توان‌یابان را یادآور می‌شود و رضایتش از آمد و شد فرزندانش به این مرکز را ابراز می‌دارد، روحیه‌ای که در فرزندانش به وجود آمده و خوشحالی و شادی او را سبب شده است.
گرچه شکرگزاری او عاری از تعارف و ریاست، اما از پس چشمانش، این نگرانی حس می‌شود که تا کی می‌توانم ادامه دهم و روزی که نتوانم، تکلیف فرزندانم چه می‌شود؟ اگرچه او و مادرانی مثل او بسیار متکی به خود هستند و توقعی از دیگران ندارند و شاید اتفاقاتی که در پس این معلولیت تجربه کرده‌اند، آنها را تا این اندازه قوی و استوار ساخته، اما گویی جای اندکی همیاری و کمک خالی است، نمی‌دانم چگونه و با چه ساز و کاری، اما اینگونه به نظر می‌رسد که جای استراحت و یک فرد کمک‌حال در برخی روزها، هفته‌ها و ماه‌ها برای این مادران بسیار خالیست و داشتن یک روز تعطیل، بدون انجام امور دشوار فرزندان، شاید کمترین کمکی باشد که از سوی مراکز حمایتی همچون بهزیستی و یا کمک‌های مردمی خیرخواهانه بتوان تدارک دید.
یزدانی، مادر مهرنوش، بانویی پر انرژی و جوان در این جمع است، کمی متفاوت از دیگران صحبت می‌کند، گرچه او نیز از شوک شنیدن، دیدن و درک موضوع معلولیت در فرزندش شروع می‌کند.
یزدانی بیان می‌کند: مهرنوش 10 روزه بود که فهمیدم نابینا است. فرزندم، نابینای مطلق بود. به یاد دارم روزها نزد پزشکان متفاوتی او را می‌بردم، شاید روزنه امیدی برایم باز شود و نظر متفاوتی از دکتری دریافت کنم، اما فایده‌ای نداشت و این اولین شوک بود، 9 ماهه که شد، متوجه شدم، کودکم توان نشستن هم ندارد و این دومین شوک بود که به من گفتند فرزندم دچار بیماری فلج مغزی (CP) است.
یزدانی ادامه می‌دهد: به‌مدت هشت سال برنامه زندگی‌ام این بود که از هفت صبح تا یک بعدازظهر او را به فیزیوتراپی و کاردرمانی می‌بردم. تا 20 سالگی مهرنوش در خانه بود که پس از آشنایی با این مرکز تازه متوجه شدم باید با مهرنوش چه کنم، شاید آن روزها این اتفاق را مصیبت و آوار می‌دیدم، اما امروز به مهرنوش افتخار می‌کنم.
از وی می‌خواهم به مادرانی که تازه با چنین موضوعی مواجه شده‌اند، توصیه‌ای داشته باشد و می‌گوید: نباید خود را ببازید و میدان را خالی کنید، باید تلاش کنید و اعتماد به نفس فرزندتان را بالا ببرید، چنانکه من برای خط خطی‌های فرزندم در نقاشی هدف تعیین کردم، به او می‌گفتم من این نقاشی‌ها را می‌فروشم، برای او سفارش دریافت می‌کردم و هیچ وقت اجازه ندادم که او خود را ناتوان احساس کند، به‌طوری که امروز خیلی‌ها ابتدا متوجه نابینا بودن او نمی‌شوند.
به نظر می‌رسد اگر امروز مهرنوش با تلاش‌های ویژه مادرش در مجتمع توان‌یابان در قله‌ای از موفقیت قرار دارد، این موفقیت را مدیون طرز تفکر و روحیه مقاوم مادرش است.
بانویی دیگر، خود را مادر مهدی و سحر احمدی معرفی می‌کند، او نیز دارای سه فرزند معلول جسمی حرکتی است. مادر سحر بیماری فرزندانش را گونه‌ای بیماری ژنتیکی معرفی می‌کند و می‌گوید: از سن 17 سالگی ابتدا در دخترم زهرا و در سن 28 سالگی در مهدی و علی بروز یافته است.
روحیه این مادر عجیب است و با وجود تمام دشواری‌ها در اداره امور چنین فرزندانی، اثری از یأس و ناامیدی در او نیست. دلیلش را جویا می‌شوم، و می‌گوید: نه تنها من، بلکه تمام خانواده‌هایی که دچار چنین سختی‌هایی می‌شوند، باید مقاوم باشند و نباید به سخن و طعنه دیگران توجه کنند.
وی به داشتن چنین فرزندانی افتخار می‌کند و خدا را شاکر است و این اتفاق و معلولیت را خواست و اراده پرودگار می‌داند، ویژگی‌ها و توانایی‌های فرزندانش را غنیمت می‌شمارد و بر آنها متمرکز است.
علیزاده، مادر محمد است، او زمانی متوجه این موضوع می‌شود که فرزندش حدود پنج ماه دارد، عمل چشم و عدم توانایی در راه رفتن و داستان رفت‌و آمد به پزشک‌های مختلف را گذرا تعریف می‌کند، شوک آگاهی به این موضوع برایش بسیار شدید بوده و بیان می‌کند: قبل از این اتفاق کمترین آگاهی را نسبت به معلولیت داشتم.
وی به بخشی از وظایف دشواری که والدین یک فرزند معلول همچون نظافت، دستشویی و جابه‌جایی با ویلچر دارند اشاره و اظهار می‌کند: آمدن محمد به مرکز توان‌یابان اتفاق خوبی است، وی بسیار به معرق علاقه دارد و این مرکز، جایی است که محمد با علاقه می‌آید و همه معلمان و مربیان خود را دوست دارد.
امین افشار با لهجه شیرین یزدی خود را مادر فائزه فلاح معرفی می‌کند و می‌گوید: فائزه بر اثر زردی بدو تولد دچار فلج مغزی و ناشنوایی شد و از 6 ماهگی که متوجه این موضوع شدم، سختی‌های بسیاری را متحمل شدم و اکنون که 23 سال دارد، تلاش‌های بسیاری برای او انجام داده‌ام.
وی با اشاره به دورهمی مادرانه و آگاهی از وضعیت دیگر مادران دارای چنین فرزندانی بیان می‌کند: باید بگویم این مرکز در کاهش بارهای روحی و روانی که بر دوش خانواده‌هاست نقش بسزایی دارد، دخترم در این مرکز بسیار توانمند شده است و هم‌اکنون یکی از قهرمانان ورزشی است. هر گاه دلم می‌گیرد، به اینجا می‌آیم و انرژی می‌گیرم، خیلی دوست دارم این مکان را دیگر افراد هم ببینند، به‌ویژه کسانی‌که بی‌دلیل از زندگی گلایه می‌کنند.
امین افشار ادامه می‌دهد: تلاش من به‌عنوان یک مادر برای فائزه این بوده است که او را مستقل بار بیاورم و اکنون در بسیاری از زمینه‌ها از جمله انجام کارهای بانکی از طریق نرم‌افزارهای بانکی به‌خوبی بر می‌آید.
این مادر که در این دورهمی از مشکلات بسیاری از مادران دارای چند فرزند معلول آگاهی یافته، اعلام آمادگی کرد تا در صورت تمایل به آنها کمک کند.
آنچه از این گفت‌وگو‌ها، نگاه‌ها، بغض‌ها، درخواست و امیدهای مادرانه یافتم این است که گرچه معلولیت، به هر دلیلی نوعی کاستی است، اما آنچه اهمیت دارد و می‌تواند کمک حال روح و روان این افراد و خانواده‌های آنان باشد، نوع نگاه جامعه است، داشتن جامعه‌ای با نگاه فرهنگی و انسانی به این افراد، شاید مهم‌ترین نکته‌ای است که از طرف آنها طلب شده است، از سوی دیگر باید دانست خانواده‌هایی که مسئولیت نگهداری فرزندان معلول را بر عهده دارند، کاری بسیار ارزشمند انجام می‌دهند که شایسته تقدیر از سوی همه افراد جامعه است.
نکته قابل توجه دیگر در این گفت‌وگو موانع ساختاری حضور و فعالیت معلولان در اجتماع به لحاظ زیرساخت‌ها اعم از خیابان‌ها، اداره‌ها و ... است، زیرا ساختار اداری و زیست شهری ما براساس رفتار انسان‌های سالم طراحی شده است که تأمین و گسترش زیرساخت‌های آن می‌تواند در تسهیل حضور افراد معلول مؤثر واقع شود و این موضوع نیازمند برنامه‌ریزی دست‌اندرکاران امر است.
انتهای پیام
